Lelino i tuoi occhi sono come stelline luccicanti e quella luce immensa è generata dai baci e dalle cure di Mamma e Papà.
Purtroppo quando riceviamo una mail che ci avvisa che in Italia c e' un altro bambino affetto dalla sindrome di Sandhoff la nostra mente per qualche secondo si annebbia....ci sentiamo catapultati in quel giorno, quando una telefonata cambio' il nostro destino. Questa sindrome è rara e neurodegenerativa , ti abissa... vuole tirarti giu'... All'inizio di ogni nuovo giorno ,ci ricordavamo che quell'abisso non doveva averci!! Sussurravamo a Mattia che era piu' forte!!! E anche noi lo saremmo stati... Questo è quello che il tempo ci ha insegnato. Contro questo "mostro" silenzioso non c e' ancora una cura medica per il corpo,ma c e' quella per l'anima ... si... perche' vuole rubarsi tutto compresa la mente di chi ne e' affetto ma anche di chi gli e' vicino. Ma bisogna lottare e non farlo vincere. Non si portera' mai via i sogni , i ricordi ,i desideri, i luoghi , i profumi e soprattutto l'amore.... quello vero , quello che trasforma il dolore in forza , le lacrime in sorrisi , il buio in luce. Ed e' proprio questo messaggio che vogliamo trasferire nei cuori feriti di coloro, tratti in inganno da un destino crudele , un destino che da l'immenso e dopo poco...troppo poco se lo vuole riprendere con forza. Ma per quanto ci riguarda ringraziamo la vita perche' ci ha dato l opportunita' di essere i genitori di un" guerriero ". Vorremmo davvero con tutto il cuore poter trasferire un po di forza a questa famiglia . Possiamo solo promettergli che ci saremo a qualunque ora del giorno e della notte, che ci saremo per qualunque necessita' . 💗💗💗NON SIETE SOLI💗💗 La strada non sara' facile ma potra essere piu' lieve se vissuta con il sorriso . Dear Lelino your eyes are like shimmering stars and that immense light is generated by the kisses and care of Mum and Dad. Unfortunately when we receive an email that warns us that in Italy there is another child suffering from Sandhoff's syndrome our mind for a few seconds becomes blurry .... we feel catapulted on that day, when a phone call changed our destiny. This syndrome is rare and neurodegenerative, he abyss you ... he wants to pull you down ... At the beginning of each new day, we remembered that the abyss should not have been there! We whispered to Mattia who was stronger! And we too would have been ... This is what time has taught us. Against this silent "monster" there is not yet a medical cure for the body, but there is that for the soul ... Yes... because he wants to steal everything including the mind of those who are affected but also of those close to him. But we must fight and not win it. Dreams will never be taken away, the memories, the desires, the places, perfumes and above all love .... the true one , what transforms pain into strength, the tears in smiles, darkness in light. And it is precisely this message that we want to transfer into the wounded hearts of those, misled by a cruel fate, a destiny that gives the immense and after a little ... too little if you want to take it back strongly. But as far as we are concerned, we thank life because it has given us the opportunity to be the parents of a "warrior". We really want to be able to transfer a little strength to this family. We can only promise that we will be there at any time of day or night, that we will be there for any need. 💗💗💗U ARE NOT ALONE 💗💗 The road will not be easy but it can be milder if lived with a smile.
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